Sinan ve Mehtap çifti sevgilerinin en hoş ikramı olacak bebek hasretiyle 7 sene bekledikleri hoş haber sonra 1 Temmuz 2019 yılında dünyalar tatlısı AYAZ bebek doğduktan 6 ay sonra bebeklerinin yürüteçte ayaklarının tutmadığını görünce ÜNEN çiftinin hayatındaki sevincinin mutluluğunun yerini ne yazık ki çok büyük bir hüzün sarmıştı ve tabipler tarafından yapılan denetimler sonucunda AYAZ bebeğin SMA Tip 2 hastası olduğunu öğrenince artık hayatlarında hiç bilmedikleri bir hastalığı öğrenme ve uğraş etme zaruriliği yaşamak zorunda oldular.SMA (spinal musküler atrofi)oluşan Kas kayıpları yüzünden nefes alamama, yutkunamama, yürüyememe, oturamama, kollarını hareket ettirememe üzere kaslarla bağlı bedenimizdeki bir çok organın çalışamamasına sebeplerden ötürü epey tehlikeli ve tedavi edilmezse SMA ölümcül bir hastalıktır.
SMA hastalığıyla savaşa bilmeleri için AYAZ bebeği AveXis/ Novartis tarafından pazarlanan zolgensma, SMA tedavisi için FDA ve bir çok Avrupa ülkesi tarafından onaylı bir tedavinin uygulanması gerekmektedir. Dozaj sırasında iki yaşın altındaki tüm SMA formları ve tipleri olan hastalar için bu tedavi yurt dışında onaylanmıştır. Zolgensma, eksik yahut mutasyona uğramış SMN1 genini değiştirerek çalışan bir SMN arttırıcı tedavi biçimidir ve iki yaş altı çocuklarda bu gen tedavisi %95 muvaffakiyet sağlamaktadır. Bu güne kadar bu tedaviden faydalanan 25 bebeğimiz çok uygun durumlara geldiler. Tedavi alamadan vefat eden bebeklerimiz , tedavi alamadığı için yatalak biçiminde ve birçok organını kullanamayan engelli durumda çocuklarımızda var.
ABD’deki satış fiyatı 2,1 milyon Euro olan bu tedavi, Macaristan, Almanya ve Dubai’de uygulanmaktadır. Ayaz bebeğinde bu tedaviye ulaşması için gereken bütün kriterleri sağladığı halde Sinan ve Mehtap Ünen çifti maddi gelirlerinin düşük olmasından ötürü Ayaz için aile bu meselelerini duyurmak ve gerekli parayı toplamak için 11 aydır hiç usanmadan yorulmadan gece gündüz Türkiye‘de yaşayan Ayazın Sesi Nefesi olabilecek hassas şahıslara ulaşmaya çalışıyor. Hepimizin sıradan olarak gördüğü birçok şey yürümeyi konuşmayı oturmayı nefes almayı yemek yemeyi Ayaz ve ailesi umut ve hayal ediyor. Gelin sizde AYAZ’IN elinden sıkı sıkıya tutun. Hayata bağlanmasına ve küçük yaşta gösterdiği bu çaba karşısında yanında olun. AYAZ’ın bu tedaviye ulaşması için son 60 gün vakitle yarışıyor. Unutmayın ki sizlerin hassaslığınız sayesinde “GÜL KOKULU ÇOCUKLAR SOLMAYACAK YAŞAMA UMUTLA BAĞLANACAKLAR.”
Türkiye’de net olmayan ama 2000 üzerinde SMA hastası olduğu ve bu hastalardan yalnızca 100 yakın bebeğimiz ZOLGENSMA tedavisinden faydalana bilme kriterlerini sağladığı tarafındadır. Her geçen gün bu sayının arttığı ve evli çiftlere bu gen testin birinci baştan yapılması istikametinde çalışmalara vezolgensma tedavisine devlet takviyeli bir an evvel başlanılması gerekmektedir.
Ayaz’ı Amerika’daki tedavisi
Zolgensma’ya kavuşturuyoruz!
Maksat: 1 Haziran’a kadar 1.818.000€
Ayaz’ın kahraman ailesine katılın,
desteğinizle Ayaz daima gülsün:
TL Bağışlarınız için IBAN:
TR95 0004 6013 2188 8000 0478 10
Akbank – Alıcı: Sinan Ünen
Kaynak: Bültenler